Ghid pentru parintii a caror copii au autism

     Copilul tau a primit recent diagnosticul Tulburare din Spectrul Autist, la aflarea vestii tu si familia ta ati simit ca viata s-a schimbat iar viitorul a devenit dintr-o data incert. S-a instalat teama cu privire la evolutia copilului, aveti multe intrebari si nu stii cui sa le adresati.

     Aceasta ghid are menirea de a va indruma pasii, de a va arata calea pe care trebuie sa o parcurgeti pentru a veni in ajutorul copilului dumneavoastra.

     Autismul este o tulburare de dezvoltare neurobiologica al carui diagnostic este pus pe baza lipsei de interactiune sociala a copilului, a comunicarii reduse si a comportamentelor repetitive si inflexibile.

     Diagnosticul de autism este indeplinit atunci cand apar cel putin 6 sau mai multe simptome in domeniile:

• Socializare;
• Comunicare;
• Comportamente repetitive si inflexibile;

Aceste caracteristici se pot observa inca din primii ani de viata, pana la implinirea varstei de 3 ani.

1. Domeniul socializare:

• exista dificultati in utilizarea gesturilor in interactiunea sociala;
• copilul nu se uita la adult atunci cand doreste un obiect;
• nu intelege expresiile faciale si nu poate schimba tonalitatea vocii;
• nu reusesc sa aiba prieteni de varsta cu ei, prefera compania copiilor mai mici sau mai mari;
• nu se lauda cu reusitele sale, nu impartasesc bucuria cu adultii sau copiii;
• initiaza interactiunea cu adultii doar atunci cand doresc sa primeasca ceva si nu ajung la anumite obiecte pe care le doresc;
• nu doresc sa interacioneze cu adultii decat atunci cand au nevoie de ceva;
• nu prezinta empatie atunci cand cineva plange;

2. Domeniul comunicarii:

• limbajul nu este dezvoltat conform varstei;
• nu incep o conversatie sau nu pot mentine o conversatie;
• repeta cuvintele sau propozitiile la putin timp dupa ce le-a auzit sau dupa o perioada mai mare de timp (ecolalie);
• nu imita jocul celorlalti copii.

3. Domeniul comportamente repetitive si inflexibile:

• se observa rigiditate in jocuri sau rutine, (ex.: doreste sa se joace mereu la fel sau sa mearga pe acelasi drum);
• doresc sa vorbeasca doar despre anumite subiecte si au interese restranse, (ex.: vorbesc numai despre animale sau insecte);
• au interese doar pentru anumite parti ale obiectelor, ca de exemplu: roata unei masini;
• au comportamente bizare numite autostimulari (ex.: fluturatul mainilor, mirositul obiectelor, privire periferica etc);
• au autostimulari vizuale (ex.: arunca obiecte in timpul liber; aliniaza animale/creioane cand nu sunt intr-o activitate);
• au autostimulari auditive (exemplu: canta o melodie de foarte multe ori, repeta aceleasi cuvinte de foarte multe ori );
• autostimulari orale (exemplu: introduc obiecte in gura, se joaca cu saliva, se joaca cu limba);
• autostimulari tactile, ca de exemplu: atinge suprafete aspre, fine.
• autostimulari olfactive ( miroase obiectele inainte de a se juca cu ele).

     Fiecare familie are o reactie diferita la aflarea diagnosticului. Cand un copil este diagnosticat cu autism, se poate sa trece prin starea de negare, sa refuzati sa credeti ca micutul dumneavoastra are autism. Negarea este reactia corpului dumneavoastra care va ajuta sa faceti fata unei astfel de vesti. Constientizarea faptului ca va confruntai cu negarea va ajuta sa luati decizii bune cu privire la tratamentul copilului dumneavoastra. Pot aparea sentimente de tristete, furie sau singuratate, vei simti ca persoanele apropiate nu va sprijina sau nu va inteleg durerea. Cu trecerea timpului apare sentimentul de acceptare, o data cu aparitia acestui sentiment veti incepe sa lucrati cu copilul.

     Impactul emotional la aflarea diagnosticului poate fi atat de puternic incat sa apara urmatoarele schimbari: probleme cu somnul; ganduri negative ce nu pot fi controlate oricat de mult va straduiti; lipsa poftei de mancare sau mancatul in exces; iritabilitate sau agresivitate; consumul de alcool peste limitele normale sau ganduri ca viata nu merita traita. Daca prezentati astfel de dificulati, cel mai bine este sa consultati un psiholog. Ajutorul unui specialist poate preveni aparitia unor boli in viitor.

     Impactul emoional asupra fratilor si surorilor copiilor cu autism

    Parintele poate avea mai multe asteptari din partea celorlalti copii, iar fratii si surorile au nevoie de sprijin din partea parintilor pentru a intelege schimbarile care au loc in viata lor. Este greu pentru copii sa inteleaga reactiile fratelui sau surorii cu autism, poate experimenta sentimente de gelozie datorita faptului ca parintele petrece mai mult timp cu fratele sau cu autism, iar diferentele pe care le fac parinitii intre ei ii pot deranja. De asemenea, se pot simti rusinati in comunitate de fratele sau sora lor cu autism. Uneori se supara pe faptul ca nu pot interactiona sau juca diverse jocuri cu ei. Alteori isi fac griji pentru parinti, fratele sau sora cu autism, dar si pentru ceilalti membri ai familei deoarece constientizeaza ca aceasta tulburare ii afecteaza pe fiecare.

     Prevenirea unor astfel de situaii conflictuale in familie se poate realiza prin: explicarea autismului in functie de varsta interlocutorului, cu cat copilul detine mai multe informatii despre ce i se intampla fratelui cu autism, cu atat o sa fie mai empatic; invatati copilul cum sa se joace cu fratele lui si cum sa-l faca atent atunci cand vorbeste cu el; solicitati ajutorul unui specialist daca devine apatic sau are comportamente demonstrative la scoala sau acasa greu de gestionat.

     Noua lucruri pe care pot sa le fac cu copilul meu care are autism

· Scoate copilul in parc, plimbati-va cu mijloacele de transport, mergeti la muzeu sau restaurant impreuna;

· Participati la un grup de suport pentru parintii de copii speciali, identificati acel grup care se potriveste cel mai bine cu problemele pe care le intampinati dumneavoastra;

· Creati-va o echipa multidisciplinara (medic psihiatru, coordonator BCBA/BcaBA, terapeut ABA, shadow, logoped, educatoare/invatatoare) care sa lucreze cu copilul dumneavoastra. 

· Formati un grup de comunicare al echipei, in care fiecare sa aiba acces la informatii despre copil;

· Stabilti care sunt obiectivele pe termen lung si scurt impreuna cu coordonatorul copilului, discutati despre problemele comportamentale pe care le intampinati acasa;

· Identificati rude, prieteni sau bone care sunt dispuse sa petreaca cateva ore cu copilul. Aveti nevoie de timp liber pentru dumneavoastra, pentru a va exersa un hobby sau a iesi in oras cu prietenii sau partenerul de viata;

· Povestiti familiei si prietenilor despre schimbarile produse in viata voastra, o data cu aflarea diagnosticului solicita sprijinul lor cand ai nevoie;

· Stabiliti programarea la doctor pe care ati tot amanat-o din diverse motive;

· Aveti grija de voi, cand parintii sunt sanatosi si relaxati pot avea grija de ceilalti si pot infrunta mai usor problemele.

     Comunicarea dintre parteneri este cheia in pastrarea unei casnicii. Dupa aflarea diagnosticului copilului apar foarte multi factori stresori cum sunt: identificarea surselor financiare pentru plata sedinelor de terapie; pierderea unor venituri datorate faptului ca unul dintre parinti trebuie sa renunte la serviciu pentru a avea grija de copil, pierderea relatiilor sociale sau a timpului petrecut impreuna; grijile cu privire la viitorul copilului si al familiei.

         Pentru a mentine o casnicie puternica este necesar sa vorbiti despre problemele care apar de indata; fiti amabili intre voi ca si cuplu; invatati impreuna despre autism; petreceti timp doar voi doi, fara copii, asa cum petreceati si inainte de diagnostic; stabiliti responsabilitatile fiecaruia in casa, si rezolvati ori de cate ori se poate treburile casnice impreuna.

Grija fata de sine

       Grija acordata unui copil cu autism este de multe ori epuizanta atat din punct de vedere fizic cat si psihic. Printre treburile casnice, ingrijirea membrilor familiei si a unui copil cu autism trebuie gasit timp si pentru dumneavoastra. Un echilibru intre toate aceste responsabilitati este greu de identificat, dar este necesar pentru a face fata tuturor provocarilor aparute. Cateva minute acordate zilnic pentru dumneavoastra va pot ajuta sa va relaxati si sa petreceti timp de calitate cu partenerul.

        Notai-va toate activitatile pe care le-ai realizat in ziua respectiva, o stare de bine o sa va cuprinda atunci cand o sa vedeti cate obiective ati reusit sa le indepliniti. Cand ne gandim doar la activitiile pe care nu le-am realizat este posibil sa intram intr-o stare de tristete.

        Fiti ingaduitori cu dvs. si nu puneti presiune pe a stii cat mai multe informatii intr-un timp foarte scurt. Treptat, o sa invatati cum sa reactionati la anumite comportamente dificile ale copilului dvs.

      Bucurati-va de progresele copilului chiar daca sunt mici, ele exista si ajuta atat copilul cat si familia.

      Daca nu aveti prieteni sau membrii familiei nu pot sta cu copilul dvs, folositi timpul in care copilul este la terapie pentru a face o activitate relaxanta ( sport, plimbari in aer liber, citit o carte) ce nu tine de activitatile casnice sau de terapia copilului.

      Viata alaturi de un copil cu autism poate sa fie uneori dificila, dar de cele mai multe ori este plina de iubire, bucurie, speranta si nadejde.

Mihai Paun - psiholog